Otizm Dereceleri: 3 Destek Düzeyi Ne Anlatır, Ne Anlatmaz?

Otizm dereceleri, bir çocuğun günlük hayatta ne kadar desteğe ihtiyaç duyduğunu anlatan üç destek düzeyidir. Ancak raporda “düzey 1” ya da “düzey 2” yazısını gören aileler genellikle aynı şeyi soruyor: Bu derece çocuğumun geleceği hakkında ne söylüyor? Bu yazıda otizm derecelerinin ne anlattığını, neyi anlatmadığını ve rapordan sonra atabileceğiniz adımları anlatıyoruz.

Örneğin dört yaşındaki Aras’ın annesi raporu elinde katlayıp açarak geldi. Raporda “otizm spektrum bozukluğu, sosyal iletişimde düzey 2” yazıyordu. Annesi ilk cümlesinde “Yani orta otizm mi?” diye sordu.

Oysa aynı raporun bir satır altında başka bir bilgi vardı. Tekrarlayan davranışlar alanında Aras’ın düzeyi 1’di.

Yani tek bir “derece” yoktu, iki ayrı alanın iki ayrı düzeyi vardı. Bu yüzden önce kavramın kendisine bakalım.

Otizm dereceleri nedir?

Amerikan Psikiyatri Birliği 2013’te tanı el kitabının beşinci baskısını (DSM-5) yayımladı. Bu baskıyla otizmin alt türleri tek bir çatı altında birleşti. Böylece Asperger sendromu, yaygın gelişimsel bozukluk gibi adlar yerini “otizm spektrum bozukluğu” adına bıraktı.

Bunun yerine DSM-5 her çocuk için bir destek düzeyi tanımladı. Bugün aileler otizm seviyeleri ya da otizm dereceleri dediğinde çoğunlukla bunu kastediyor. Kısacası otizm dereceleri, otizmin “ne kadar” olduğunu değil, çocuğun ne kadar desteğe ihtiyaç duyduğunu anlatır.

Gündelik dilde ise aileler ve hatta bazı uzmanlar hâlâ “hafif, orta, ağır otizm” ifadelerini kullanıyor. Aşağıdaki tablo bu iki dili yan yana koyuyor.

Ancak “hafif” kelimesi aileleri sık sık yanıltıyor. Çünkü düzey 1 de bir destek ihtiyacını tanımlar. Bu konuya aşağıda ayrıca döneceğiz.

Otizm dereceleri iki ayrı alanda belirlenir

DSM-5’te otizm iki ana alana dayanır. İlki sosyal iletişim ve etkileşimdir. İkincisi ise kısıtlı ilgiler ve tekrarlayan davranışlardır.

Dolayısıyla uzman, otizm derecelerini her alan için ayrı ayrı belirler. Örneğin bir çocuk sosyal iletişimde düzey 2, tekrarlayan davranışlarda düzey 1 alır. Aras’ın raporu tam olarak buydu.

Nitekim Micah Mazurek ve ekibi 2019’da altı merkezde değerlendirilen 248 çocuğun raporlarını inceledi. Çocukların bir kısmında iki alanın düzeyi birbirinden farklıydı. Bu nedenle raporda tek bir “derece” görürseniz, hangi alana ait olduğunu mutlaka sorun.

Otizm seviyeleri: 3 destek düzeyi tek tabloda

Aşağıdaki tablo, DSM-5’teki tanımları ailelerin evde gördüğü örneklerle eşleştiriyor. Ancak her çocuk bu satırlara birebir uymaz. Tabloyu bir harita gibi okuyun, bir etiket gibi değil.

Düzey 1: “hafif otizm” gerçekten hafif mi?

Düzey 1’deki çocukların çoğu cümleyle konuşur ve çoğu zaman okulda akademik olarak iyi gider. Bu yüzden çevre çoğu zaman “Hiçbir şeyi yok” der.

Ancak güçlük genellikle başka bir yerde saklıdır. Örneğin çocuk teneffüste oyuna nasıl katılacağını bilemez.

Ya da bir şaka karşısında ne yapacağını anlayamaz. Üstelik ders programı değiştiğinde günün geri kalanında huzursuz kalır.

Ayrıca bu çocuklar okulda gün boyu kendini toparlamaya çalışır. Bu çaba eve gelince çoğu zaman öfkeye ya da yorgunluğa dönüşür. Bu nedenle “hafif” kelimesi, ihtiyacın küçük olduğu anlamına gelmez.

Eskiden Asperger sendromu tanısı alan çocukların çoğu bugün bu grupta yer alıyor. Ayrıntıları Asperger sendromu yazımızda anlattık. Sosyal dil güçlüğünü ise pragmatik dil bozukluğu yazımızda ele aldık.

Düzey 2: belirgin destek gerektiren

Düzey 2’de güçlükler destek varken de göze çarpar. Örneğin çocuk istediğini kısa cümlelerle söyler ama sohbeti sürdürmekte zorlanır. Ya da yalnız çok ilgilendiği bir konuda konuşur.

Bunun yanında tekrarlayan davranışlar daha görünürdür. Örneğin çocuk oyuncakları uzun süre sıraya dizer ya da ellerini çırpar. Ayrıca yeni bir yola girmek ya da kıyafet değiştirmek sıklıkla uzun bir ağlama nöbetine dönüşür.

Öte yandan bu çocukların çoğu sevdiği bir oyunda çok uzun süre kalabilir. Bu ilgi, terapide iletişimi başlatmak için güçlü bir kapıdır.

Bu düzeyde çocuklar genellikle dil-konuşma terapisinden, görsel destekten ve ebeveynin günlük rutinlerdeki rehberliğinden yararlanır. Ekolali varsa ekolali yazımız bu tekrarların neden önemli bir iletişim adımı olduğunu anlatıyor.

Düzey 3 ve “derin otizm” kavramı

Düzey 3’teki çocuklarda iletişim çok sınırlıdır. Çocuk ya birkaç kelime kullanır ya da hiç konuşmaz. Ayrıca rutin bozulduğunda çoğu zaman yoğun bir sıkıntı yaşar.

Üstelik araştırmacılar son yıllarda bu grup için yeni bir kavramı tartışıyor. Nitekim Catherine Lord’un başkanlığındaki Lancet Komisyonu 2022’de “derin otizm” (profound autism) adını önerdi. Bu ad, gün boyu bir yetişkinin yakınında olması gereken çocukları tanımlıyor.

Ardından ABD Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezi (CDC) araştırmacıları 2023’te 20.135 çocuğun kaydını inceledi. Bu araştırmaya göre 8 yaşındaki otizmli çocukların yüzde 26,7’si bu tanıma uyuyordu.

Ancak “derin otizm” henüz bir DSM tanısı değildir. Yalnızca bu ailelerin ihtiyaçlarını görünür kılmak için önerilen bir çalışma kavramıdır.

Düzey 3’teki çocuklar için evde ilk hedefler genellikle şunlardır:

• Sakinleşmek. Çocuğun hangi ses, ışık ya da hareketle düzenlendiğini bulmak her şeyin başıdır.
• İstek bildirmek. “Su”, “daha” ve “bitti” gibi birkaç temel isteği işaret, resim ya da sesle anlatmak.
• Güvenli rutinler. Banyo, yemek ve uyku gibi anları her gün aynı sırayla tekrar etmek.

Özellikle istek bildirme hedefinde terapistler çeşitli araçlardan yararlanır. Bu yüzden PECS ve alternatif destekleyici iletişim burada önemli bir yer tutar.

Otizm derecesi zekâyı ya da konuşmayı göstermez

Ailelerin en sık karıştırdığı nokta budur. Çünkü otizm dereceleri yalnız iki otizm alanındaki destek ihtiyacını anlatır.

Oysa DSM-5 zekâ ve dil için ayrı belirteçler kullanır. Örneğin raporda “zihinsel yetersizlik eşlik ediyor” ya da “dil bozukluğu eşlik etmiyor” gibi ek satırlar bulunur. Bu satırlar dereceden bağımsızdır.

Üstelik araştırmalar bu ayrımın pratikte kolay olmadığını gösteriyor. Amy Weitlauf ve ekibi 2014’te 15 ay ile 17 yaş arasındaki 726 çocuğu inceledi. Otizm belirtisi hafif olan çocukların bir kısmında zekâ ve günlük beceriler beklenenden düşüktü.

Benzer şekilde Mazurek’in çalışmasında zekâ puanı düşük çocuklar daha yüksek düzey aldı. Araştırmacılara göre bazı uzmanlar düzeyi belirlerken zekâyı da hesaba katıyordu.

Kısacası iki “düzey 2” çocuk birbirinden çok farklı bir tablo gösterir. Bu yüzden raporun tamamını, ek satırlarla birlikte okuyun.

Otizm derecesi zamanla değişir mi?

Evet, çoğu zaman değişir. Otizm dereceleri, değerlendirme gününde çocuğun ihtiyacını gösteren bir fotoğraftır. Ömür boyu sabit bir hüküm değildir.

Nitekim Einat Waizbard-Bartov ve ekibi 2021’de 125 çocuğu 3 ve 6 yaşında değerlendirdi. Çocukların yüzde 28,8’inde belirti şiddeti azaldı. Yüzde 54,4’ü sabit kaldı, yüzde 16,8’inde ise şiddet arttı.

Ardından aynı ekip 2022’de 182 çocuğu 3 yaşından 11 yaşına kadar izledi. Bu kez çocukların yüzde 27’sinde şiddet azaldı, yüzde 24’ünde arttı. Ayrıca azalmanın çoğu erken çocukluk döneminde gerçekleşti.

Ancak dürüst olmak gerekirse bu çalışmalar değişimin nedenini tam açıklamıyor. Örneğin 2021 çalışmasında terapi geçmişiyle değişim arasında net bir bağ çıkmadı. Bununla birlikte kız çocuklarında şiddet daha sık azaldı.

Dolayısıyla erken yaşta belirlenen otizm dereceleri, okul çağında farklı bir sonuç verebilir. Bu yüzden değerlendirmenin belirli aralıklarla yenilenmesi önemlidir.

Otizm derecesini kim belirler?

Türkiye’de otizm tanısını ve otizm derecelerini genellikle çocuk ve ergen psikiyatristi belirler. Ayrıca bazı hastanelerde gelişimsel pediatri birimleri de bu süreçte yer alır.

Uzman bunun için aileyle görüşür, çocuğu oyun içinde gözlemler ve gerekirse standart araçlar kullanır. Bu araçların en bilineni ADOS-2’dir. Ancak ADOS-2’nin verdiği 1-10 arası şiddet puanı, DSM-5 düzeyiyle aynı şey değildir.

Tanı sürecinin ilk adımlarını M-CHAT otizm tarama testi ve otizm belirtileri yazılarımızda anlattık. ABD Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezi’nin otizm tanı ölçütleri sayfası da DSM-5 metnini özetliyor.

Raporda düzey yazıyorsa ne yapmalısınız?

Raporda otizm derecelerini okuduğunuz gün birçok duygu birlikte gelir. Bu yüzden aşağıdaki adımları bir kontrol listesi gibi kullanabilirsiniz.

1. Hangi alana ait olduğunu sorun. Sosyal iletişim ve tekrarlayan davranış düzeylerini ayrı ayrı not edin.
2. Ek satırları okuyun. Zekâ ve dil belirteçleri, dereceden daha çok yol gösterebilir.
3. “Destek” kelimesini somutlaştırın. Uzmana “Bu düzey evde ve okulda hangi desteği gerektiriyor?” diye sorun.
4. Güçlü yanlarını da yazın. Çocuğunuzun sevdiği oyunlar ve kolay öğrendiği şeyler, terapinin başlangıç noktasıdır.
5. Başka çocuklarla kıyaslamayın. Aynı düzeydeki iki çocuğun ihtiyacı çok farklı olabilir.
6. Yeniden değerlendirme tarihini öğrenin. Özellikle okul öncesi dönemde ihtiyaçlar hızla değişebilir.

Floortime gözüyle: derece yerine profil

DIR/Floortime yaklaşımı otizm dereceleri yerine çocuğun gelişim profiline bakar. Bu profil üç soruya dayanır.

• Çocuk hangi gelişim basamağında? Örneğin sakinleşebiliyor mu, ilişkiye giriyor mu, karşılıklı iletişimi sürdürebiliyor mu?
• Bireysel farklılıkları neler? Örneğin seslere aşırı duyarlı mı, hareket arıyor mu, sözel bilgiyi ne hızla işliyor?
• İlişkiler nasıl destek oluyor? Örneğin ebeveyn hangi anlarda çocuğa en kolay ulaşıyor?

Dolayısıyla iki “düzey 2” çocuk için iki ayrı plan çıkar. Örneğin biri sesler yüzünden etkileşimden kaçar. Diğeri ise ilişkiye istekli olduğu hâlde ne söyleyeceğini planlayamaz.

Bu yaklaşımı otizmde Floortime sayfamızda ayrıntılı anlattık. Yöntemlerin genel karşılaştırması için otizm terapi yöntemleri yazımıza bakabilirsiniz.

Okulda otizm dereceleri ne anlama gelir?

Birçok aile raporu öğretmenle paylaşıp paylaşmamakta kararsız kalıyor. Çünkü derecenin çocuğa bir etiket gibi yapışmasından korkuyorlar.

Oysa öğretmen için asıl yararlı bilgi otizm dereceleri değil, çocuğun neye ihtiyaç duyduğudur. Bu yüzden öğretmenle konuşurken dört konuyu öne çıkarın:

• Geçişler. Etkinlik değişmeden önce kısa bir uyarı çocuğun işini kolaylaştırır mı?
• Yönergeler. Çocuk uzun sözlü yönergeyi mi, kısa ve görsel yönergeyi mi daha iyi takip ediyor?
• Duyusal yük. Kalabalık, zil ya da yemekhane gürültüsü onu nasıl etkiliyor?
• Arkadaşlık. Teneffüste hangi oyunlara katılıyor, hangisinde yalnız kalıyor?

Böylece öğretmen “düzey 1” ya da “düzey 2” kelimesine değil, sınıfta işe yarayan somut adımlara odaklanır. Okul geçişini anaokulu ve aile iş birliği yazımızda da ele aldık.

Otizm derecelerine göre destek nasıl değişir?

Aşağıdaki tablo her düzeyde sık görülen öncelikleri özetliyor. Ancak çocuğunuzun planı onun kendi profiline göre hazırlanmalıdır.

Bununla birlikte duyusal güçlükler her düzeyde karşımıza çıkar. Bu yüzden duyu bütünleme terapisi çoğu zaman planın bir parçasıdır.

Otizm derecelerini yakınlarınıza nasıl anlatırsınız?

Raporun ardından büyükanne, büyükbaba ve akrabalar da soru sormaya başlar. Örneğin “Ağır mı, hafif mi?” sorusu sık gelir. Bu soru çoğu zaman sevgiden ve kaygıdan doğar.

Ancak otizm derecelerini tek kelimeyle özetlemek yanlış bir resim çizer. Bunun yerine üç kısa cümle kurabilirsiniz:

• Neyi zor buluyor? “Kalabalıkta ve plan değişince çok zorlanıyor.”
• Neyi seviyor? “Arabaları ve su oyunlarını çok seviyor, bize onlarla yaklaşıyor.”
• Siz nasıl yardım edersiniz? “Gelmeden önce haber verin, ilk dakikalarda ona alan tanıyın.”

Böylece yakınlarınız bir dereceyle değil, torunlarıyla ya da yeğenleriyle tanışır. Üstelik bu cümleleri çocuğun yanında da rahatça kullanırsınız.

Kardeşler için de aynı yol işe yarar. Örneğin okul çağındaki bir kardeşe “Ağabeyin bazı sesleri çok yüksek duyuyor” demek, “Ağabeyin düzey 2” demekten çok daha anlaşılırdır.

Otizm dereceleri hakkında 4 yanlış inanış

• “Düzey 1 ise destek gerekmez.” Hayır. Düzey 1’in DSM-5’teki adı zaten “destek gerektiren”dir.
• “Düzey 3 çocuk ilerleme göstermez.” Bu doğru değil. Hedefler farklı olsa da her çocuk kendi basamağında ilerleyebilir.
• “Derece ömür boyu aynı kalır.” Araştırmalar çocukların yaklaşık yarısında şiddetin değiştiğini gösteriyor.
• “Derece zekâyı gösterir.” Hayır. Zekâ ve dil, raporda ayrı satırlarda yazılır.

Çocukla Akademi’de süreç nasıl işler?

Merkezimizde önce raporunuzu sizinle birlikte okuyor, derecenin hangi alana ait olduğunu netleştiriyoruz. Ardından çocuğunuzu oyun içinde gözlemliyor, ilişki kurma, iletişim ve duyusal düzenlenme becerilerine bakıyoruz.

Bu gözleme göre dil ve konuşma terapisi, ergoterapi ve DIR/Floortime seanslarından oluşan bir plan öneriyoruz. Seanslar 40 dakika sürer ve ebeveyn sürecin içindedir.

Ayrıca Ebeveyn Danışmanlığı görüşmelerinde evdeki rutinleri birlikte ele alıyoruz. Ayrıntılı bilgi için otizm terapisi sayfamıza bakabilirsiniz.

Sık sorulan sorular

İlgili yazılar

Otizm ile konuşma gecikmesini ayırmak için otizm mi konuşma gecikmesi mi yazımız yol gösterir. Ayrıca tekrarlayan hareketler için stimming yazımızı, dil gelişimi için de otizmde dil gelişimi sayfamızı okuyabilirsiniz.

Kaynaklar

Yazıdaki araştırma bilgileri şu kaynaklara dayanıyor:

• American Psychiatric Association. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 5. baskı (DSM-5), 2013.
• Weitlauf AS, Gotham KO, Vehorn AC, Warren ZE. Brief report: DSM-5 “levels of support”: a comment on discrepant conceptualizations of severity in ASD. Journal of Autism and Developmental Disorders, 2014.
• Mazurek MO, Lu F, Macklin EA, Handen BL. Factors associated with DSM-5 severity level ratings for autism spectrum disorder. Autism, 2019.
• Waizbard-Bartov E ve ark. Trajectories of autism symptom severity change during early childhood. Journal of Autism and Developmental Disorders, 2021.
• Waizbard-Bartov E ve ark. Identifying autism symptom severity trajectories across childhood. Autism Research, 2022.
• Lord C ve ark. The Lancet Commission on the future of care and clinical research in autism. The Lancet, 2022.
• Hughes MM ve ark. The prevalence and characteristics of children with profound autism, 15 sites, United States, 2000-2016. Public Health Reports, 2023.
• Hus V, Gotham K, Lord C. Standardizing ADOS domain scores: separating severity of social affect and restricted and repetitive behaviors. Journal of Autism and Developmental Disorders, 2014.
• CDC. Clinical testing and diagnosis for autism spectrum disorder.